必香雁朝 发表于 2024-2-17 02:07:57

_克鲁氏综合症,你为啥不算为重大疾病?普通老百姓承受不起啊!

  没做人母前,听都没听过还有克鲁氏综合症这种病啊!可是我就是生了个罕见的克鲁氏综合症的宝宝啊!
  在治疗过程中,也遇到了好多孩子是这种毛病的家庭啊!作为普通老百姓,基本都是看不起啊,都是东拼西凑借来的钱啊!
  就拿我家说啊,孩子出生第一年啊,手术费15万啊,农保没的报啊!第二年手术费5.6万啊,报到1.4万啊!第三年手术费8.1万啊,报到2.1万啊!今后还有大大小小多次手术啊,还不知道要花多少钱啊!
  遇到同样的家庭啊,交流中,都是借钱看的啊,自己的孩子啊,看不起总不能扔掉吧,人心都是肉长滴,肉长滴!
  想当初,想提住房公积金为孩子看病啊,相关部门一问啊,这个不是重大疾病啊,不能提取公积金啊,苍天啊,我们都是普通家庭啊,泪奔啊,我可怜的孩子啊!
  政府啊,习大大啊,克鲁氏综合症,难道花的钱还不够多么啊,一次次动头开颅七八小时的手术还算小病啊?只想政府把这种病纳为重大疾病范围啊,让这样的家庭看的起这种病啊!
  
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